يتطلع معظم الآباء إلى سماع الكلمات الأولى لأطفالهم ولمس بشرتهم وتقبيلهم، لكن بالنسبة للبريطانى دومينيك إيفانز، فإنه يشعر بالرعب من اليوم الذى سيتمكن فيه ابنه جورجيو من إخباره بمدى الألم الذى يشعر به بسبب المرض النادر الذى يعانى منه.

ولد جورجيو إيفانز لوباتو، فى يونيو، لكن ما كان ينبغى أن يكون أفضل لحظة فى حياة الأبوين عند لقاء ابنهما حديث الولادة لأول مرة، كان ألمًا وكربًا لـ"دومينيك"، 37 عامًا، وزوجته ميشيل لوباتو، 43 عامًا، حيث شعر الأب بالرعب مما رآه، بعدما لاحظ أن أجزاء من جلد "جورجيو" كانت هشة للغاية لدرجة أن بعضها غير موجود، وعرف على الفور أن هناك شيئًا خطيرًا.

وقال دومينيك: "كانت لديه هذه البثور الهائلة فى جميع أنحاء وجهه وظهره وقدمه.. كان يبدو مثل فريدى كروجر مع كل البثور"، وبسبب هذه الحالة أصبح الأمر مستحيلًا على دومينيك وميشيل احتضان طفلهما أو تقبيله.

واعتقد الأطباء فى البداية أن الإصابات حدثت أثناء الولادة، واعتقدوا لاحقًا أنها قد تكون عدوى بكتيرية من الكيس الأمنيوسى، لكن اختبارات الدم التى تم إرسالها إلى مستشفى جريت أورموند ستريت، كشفت أن الطفل يعانى من حالة نادرة وغير قابلة للشفاء تؤثر على 5000 شخص فقط فى المملكة المتحدة تسمى انحلال البشرة الفقاعى الوصلى (EB)، أو "جلد الفراشة"، والتى تسبب بثور مؤلمة.

تتسبب إصابة جورجيو أيضًا فى ظهور تقرحات داخلية فى أعضائه ما يعنى أنه يحتاج إلى رعاية على مدار 24 ساعة، وقال دومينيك: "إنه يعانى من ألم مبرح كل يوم.. أستطيع أن أراه فى عينيه، عندما يستطيع الكلام، سأكون قادرًا على معرفة أين يتألم"، وأضاف: "لم نتوقع أبدًا أن يكون لديه مثل هذه الحالة المروعة، لذلك كان الأمر مؤثر بشكل لا يصدق، ولقد انتقلنا من الفرح الخالص إلى الخوف والارتباك والقلق".

وأخبر الأطباء والمتخصصون، دومينيك وميشيل، أن جورجيو لديه فرصة منخفضة للبقاء على قيد الحياة خلال أول عامين من حياته، لذلك فإنهم يأملون أن يتمكنوا من بذل كل ما فى وسعنا لتجاوز هذا الأمر، وولد جورجيو، فى مستشفى سانت ريتشاردز، فى تشيتشيستر، يوم 16 يونيو 2022، الساعة 12.30 ظهرًا، ووزنه 6 أرطال.

ومن أجل رعاية الطفل، ترك دومينيك وظيفته وباع سيارته لمساعدة زوجته ميشيل، فى رعاية ابنهما بدوام كامل فى منزلهما فى تشيتشيستر، غرب ساسكس، عاقدين العزم على مساعدة جورجيو للبقاء على قيد الحياة والاستمرار فى عيش أفضل حياة ممكنة، ونظرًا لأن كلا الوالدين غير قادرين على العمل، فقد أنشأوا حملة جماعية عبر الإنترنت على GoFundMe يطلبون فيها تبرعات عامة حتى يتمكنوا من الانتقال إلى منزل جديد يناسب احتياجات جورجيو بشكل أفضل.

ونظرًا لأن جورجيو من المحتمل أن يكون في حاجة إلى التنقل بالكرسى المتحرك، ومن المحتمل أن يحتاج إلى علاج مستمر طوال حياته لأنه لا يوجد حاليًا علاج لـ EB، فقد نصحت مؤسسة DEBRA الخيرية، التى تدعم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة، دومينيك، بأن عائلته تحتاج إلى علاج وتكييف الغرفة فى منزلهما.

وقالت DEBRA، وهى مؤسسة خيرية وطنية ومجموعة دعم المرضى للأشخاص الذين يعيشون مع EB، إن هذه الحالة تجعل الناس يعيشون فى "ألم مستمر ومُنهِك"، وغالبًا ما يكون هناك حاجة إلى دعم متخصص للرعاية الصحية، موضحه أن المرض عبارة عن حالة تقرحات جلدية وراثية مؤلمة التي تسبب بثور الجلد وتمزقه عند أدنى لمسة، ويحظى الشخص بهشاشة الجلد مثل أجنحة الفراشة، وغالبًا ما يشار إليها باسم "جلد الفراشة".

وتقول المؤسسة الخيرية، "يمكن أن يؤثر EB على اليدين والقدمين فقط، وفى الحالات الشديدة، يؤثر على أي جزء من الجسم بما فى ذلك ظهور تقرحات فى العين والأعضاء الداخلية، وغالبًا ما يحتاج EB إلى رعاية صحية متخصصة ودعما، والذى يمكن أن يشمل الضمادات المتخصصة، والوسائد الهلامية، وطاولات التغيير، ونمو الطفل بسلاسة، وأحذية منخفضة الاحتكاك، وما إلى ذلك، بالإضافة إلى أنهم يستفيدون من المشورة المتخصصة من أطباء الأمراض الجلدية، وأطباء الأطفال، وخبراء التغذية، لمساعدة من يدير الحالة بأفضل ما يمكن".